Un Rien C’est Tout est une association à but non lucratif loi 1901

Santé : 1€ pour un Été “ensoleillé” pour des enfants atteints de porphyries (intolérance à la lumière visible)


> Objectif du projet : récolter 10 000 euros afin de permettre à des enfants qui subissent de terribles brûlures sous l’effet de la lumière visible d’aller dans un camp de vacances l’été, en toute sécurité. 
> Ajoutez 1€ ou plus lors de votre achat en ligne sur fnac.com 
> Association partenaire: AFMAP (Association Française des Malades Atteints de Porphyries)

 

L’AFMAP : faire “sortir de l’ombre” des enfants atteints de proto-porphyrie erythropoïtique

Comme souvent à l’origine des associations de malades, il y a un malade et sa famille, un enfant en l’occurrence à qui on diagnostique un jour, après une longue errance médicale, une maladie orpheline rare : la protoporphyrie érythropoïétique.

 

Fondée en 2008, L’AFMAP (Association Française des Malades Atteints de Porphyries) compte aujourd’hui des adhérents sur toute la France et fonctionne uniquement grâce au bénévolat. Elle a pour but de mettre en œuvre et de promouvoir les moyens nécessaires pour favoriser l’échange, le rapprochement et l’information entre les malades atteints de Porphyrie, leurs familles et des tiers non atteints, mais aussi favoriser les échanges avec le corps médical et des structures nationales ou internationales. 

 

1 € = 1 Été “ensoleillé” pour des enfants intolérants à la lumière visible

 

Ce projet développé avec Un Rien C’est Tout a pour objectif de permettre à ces jeunes de s’amuser et de vivre ensemble, de renforcer leur confiance en eux et de se construire en toute autonomie sans leur famille. C’est aussi l’occasion pour les parents et frères/sœurs non atteints de souffler et de se retrouver. 

 

Une dizaine d’enfants pourront profiter de l’été en partant en camp de vacances avec l’Aroeven Aquitaine pour réaliser leurs propres expériences et souvenirs sans leurs parents, entre eux, avec les mêmes contraintes (se protéger du soleil). De nombreuses activités et découvertes de la région leur seront proposées dans le but de leur faire oublier la maladie tout en veillant à assurer leur sécurité. Ils pourront enfin dire « j’ai passé de bonnes vacances d’été ».

 

Au moment de valider votre achat sur fnac.com, vous pouvez ainsi donner 1€ ou plus pour permettre à ces enfants de vivre des vacances d’Été inoubliables…parce qu’un tout petit rien, c’est déjà beaucoup !